La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) ha recibido de manos de Allergan International Foundation una donación de 10.000 dólares dirigida a la creación de proyectos sociales para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. La espina bífida es una grave malformación congénita que presentan entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos y que afecta al sistema nervioso, el aparato locomotor y el sistema genitourinario.
Paula Rivero, presidenta de AMEB, explica que esta ayuda servirá de apoyo para que más de 60 niños y jóvenes con espina bífida puedan participar en la escuela de baloncesto en sillas de ruedas y para actividades de respiro familiar. “Con estos proyectos lúdicos-deportivos se busca la integración, autonomía y participación de los pacientes, a la vez que facilitan a las familias un descanso ante las dificultades y obligaciones antes las que se encuentran día a día”, apunta.
Rivero destaca que esta donación “servirá también para llevar a cabo acciones que puedan concienciar a la población acerca de la espina bífida, ya que pese a afectar a cerca de 20.000 personas en España, todavía es una gran desconocida”.
“En Allergan apostamos día a día por la mejora de la calidad de vida de los pacientes con el objetivo de que estas personas alcancen su completa integración en la sociedad, siempre en colaboración con los especialistas y las asociaciones de pacientes”, afirma María Victoria Gómez, directora general de Allergan en España.
Acerca de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB)
La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) fue creada en mayo de 1976 para hacer frente a los problemas que presentaban la educación y rehabilitación de los niños y jóvenes afectados por espina bífida.
El propósito clave, a lo largo de todos estos años, ha sido generar recursos para favorecer el desarrollo personal, social y laboral de las personas afectadas por esta discapacidad así como promover su integración familiar, escolar, social y laboral, promoviendo recursos que permitiesen la integración escolar de los niños, o generando servicios de rehabilitación y ocio para optimizar los niveles de funcionamiento de estas personas.
Entre las metas de AMEB destacan la mejora de los programas de prevención de los defectos del tubo neural, la creación de servicios que favorezcan la autonomía personal y la integración laboral de las personas con espina bífida, la creación de unidades médicas especializadas en el tratamiento de esta enfermedad, la formación y orientación de todos los profesionales que trabajan con estos pacientes, así como la eliminación de barreras arquitectónicas y actitudinales que dificultan su plena participación en la sociedad.
